Onze missie. Ons verhaal.

Om gezond te blijven, hoeft u meestal niet naar een groot ziekenhuis te gaan, geavanceerde apparatuur te gebruiken of een afspraak te maken met een dure dokter.

De sleutel tot een uitstekende gezondheid is tijdige aandacht voor ogenschijnlijk kleine maar cruciale details: familiegeschiedenis, levensstijl, ziektescreening en preventieve geneeskunde.

U kunt op deze basis voortbouwen door uw persoonlijke risico’s voor blijvende gezondheid te onderzoeken en door dergelijke risico’s te verminderen voordat ze zich manifesteren in een klinische ziekte.

Als uw gezondheid hapert, kan deze vaak worden hersteld door een tijdige, nauwkeurige, volledige en natuurlijk correcte diagnose te stellen.

U zult sneller weer gezond worden door slimme behandelbeslissingen te nemen die perfect passen bij uw unieke situatie. Veel medische situaties zijn niet zo erg als ze op het eerste gezicht lijken. Maar juiste diagnostische en behandelingsbeslissingen moeten snel worden genomen.

Het maakt niet uit waar je woont. Het maakt niet uit welke taal je spreekt. De moderne geneeskunde overstijgt de grenzen met behulp van communicatietechnologie. De meeste beslissingen met betrekking tot een diagnose en behandeling kunnen tegenwoordig met evenveel vertrouwen op afstand worden genomen.

Gesprekken geven patiënten kracht

We voeren videogesprekken met medische experts uit verschillende instellingen en landen. Deskundigen spreken vol vertrouwen over een onderwerp van hun levenslange professionele interesse, ze onderzoeken een probleem vanuit meerdere invalshoeken.

Onze videogesprekken stellen patiënten in 193 landen in staat om meer zelfvertrouwen te hebben wanneer ze behandelingsopties bespreken met hun lokale artsen.

Het is een belangrijk onderdeel van onze impact op de volksgezondheid: patiënten over de hele wereld in staat stellen hun gezondheid beter onder controle te krijgen en zich sterker te voelen tijdens interactie met lokale medische zorgverleners. Als je niet weet wat er mogelijk is, hoe kun je er dan om vragen?

Dr. Anton Titov: “Mijn moeder had een aantal jaren een ‘fibrotisch litteken’ in haar long. In 2014 groeide dit ‘litteken’ en werd het opnieuw geclassificeerd als een longtumor. Dit was een plotselinge en droevige nieuwe interpretatie.

Ik raadpleegde een ervaren en gerenommeerde thoraxchirurg in een topziekenhuis in Boston. Ik kreeg deze sombere samenvatting:

“Voor alle duidelijkheid, de veelvoudige afwijkingen in de long verwijderen het grotendeels uit het domein van de chirurgie. Er is geen haast met de biopsie omdat we geen goede opties hebben. Ik wil niet pessimistisch zijn, maar haar beste optie is een zeer langzaam groeiende tumor.” 

Ik had geen reden om de uitspraak van deze chirurg aan te vechten. Ik had tijdens mijn residentie contact met deze senior academische chirurg. Hij is zeer bekwaam en wordt diep gerespecteerd door zijn collega’s.

Dus alles wat we konden doen was… niets.

Desalniettemin heb ik tientallen medische onderzoeksartikelen over het veronderstelde tumortype bekeken. Ik nam contact op met artsen en onderzoekers die ik kende uit de tijd dat ik sinds 1994 in de academische ziekenhuizen van Harvard werkte en aan mijn doctoraat in de moleculaire biologie werkte in een Nobelprijswinnend laboratorium aan de Rockefeller University.

Zowel medisch literatuuronderzoek als discussie met mijn contactnetwerk richtten me op twee experts die dit exacte type longtumor tot een belangrijk aandachtspunt van hun onderzoek en klinisch werk maakten. Een van deze experts werkte, interessant genoeg, ook in Boston. In feite werkte hij bijna naast de eerste thoraxchirurg die ik over mijn moeder raadpleegde.

Na de zaak te hebben bekeken, zette deze andere chirurg uit hetzelfde ziekenhuis mijn moeder onmiddellijk op zijn operatieschema. Hij ging snel verder met de preoperatieve diagnostische tests.

Binnen een paar dagen kwam hij bij ons terug met een heel andere beoordeling van de situatie van mijn moeder:

“Alle mediastinale en hilaire lymfeklieren zijn negatief. Ik denk dat we op de oorspronkelijke datum van de operatie tot rechtsbovenkwabectomie kunnen overgaan. Het plan zou zijn om elke verlenging in de rechter onderkwab te verwijderen. De andere grondglaslaesies worden met rust gelaten. De resterende laesies vormen waarschijnlijk weinig risico voor haar leven.”

Dat was een heel ander beoordelings- en behandelplan voor mijn moeder.

Hoewel ik geen reden had om te twijfelen aan het “we kunnen niets doen”-oordeel van de eerste expert, gaven mijn moeder en ik zeker de voorkeur aan actie boven niets doen.

Het kostte dus een week van literatuuronderzoek en discussies met mijn professionele contactnetwerk om deze andere chirurg te identificeren en te bereiken, die precies gespecialiseerd was in de behandeling van het type longtumor dat mijn moeder had.

Binnen twee weken onderging mijn moeder een minimaal invasieve (BTW) operatie om haar longtumor te verwijderen. Ze werd 6 dagen later naar huis ontslagen.

Ik kreeg toen dit vervolgbericht van de chirurg:

“Volledig gereseceerd. Het strekte zich uit in de rechter onderkwab, maar we hadden een voldoende marge. Alle [lymfe]klieren waren negatief. Alle marges waren negatief. Er is geen noodzaak voor chemotherapie of bestraling, alleen surveillance beeldvorming Q6 maanden gedurende 2 jaar en daarna jaarlijks.”

Dit was vele jaren geleden. Mijn moeder leidt nog steeds een onafhankelijk leven, wandelt kilometers en heeft nog steeds een hechte en vreugdevolle relatie met haar kleindochter.

Een echte openbaring voor mij was niet het feit dat ik daar, 20 jaar lang aangesloten op een medisch systeem van Harvard, een pessimistisch “niets te doen”-oordeel kreeg van een grote chirurg. Het was ook niet zo dat ik van een andere expert een heel ander assessment en actieplan kreeg. En deze expert werkte net naast de eerste, in hetzelfde ziekenhuissysteem.

Een ware openbaring voor mij was de specifieke reden waarom de tweede chirurg de voorkeur gaf aan resectie van de primaire tumor. Dat heeft de meeste indruk op mij gemaakt. Hij legde uit:

“Als we de tumor niet wegsnijden en laten groeien, hoe langzaam hij ook groeit, zou het risico op interne transformatie van dit type tumor in een meer agressieve “klassieke” longkanker bijna zeker worden. Terwijl voor andere kleine laesies dit risico erg klein is. Dus we moeten de primaire tumor verwijderen.”

Deze verklaring werd bevestigd door een andere medisch oncoloog die het gedrag van dergelijke longtumoren bestudeerde. Dat alles overtuigde ons van de noodzaak om snel te handelen en de risico’s van chirurgische ingrepen en algehele anesthesie te accepteren.

Het is belangrijk om te benadrukken dat beide chirurgen diepgaande kennis van hun vakgebied hadden. Beide chirurgen waren zeer ervaren. Het ging er niet om dat de ene arts ‘beter’ was dan de andere.

Voor mij was het verschil tussen hen de intensiteit van de professionele focus op dit specifieke type longtumor. Het was het verschil in bewustzijn van het veranderende landschap van de behandeling van dit type tumor.

Met andere woorden, het verschil tussen het “niets doen”, voorgesteld door de ene chirurg, en “nu verwijderen”, voorgesteld door een andere chirurg, kan worden samengevat in twee woorden: “precisiegeneeskunde”.

Niemand weet alles. Je moet een specialist vinden die precies past bij het exacte probleem. Alsof de sleutel in een slot past. Zo krijg je de best mogelijke resultaten van welke therapie dan ook.”

Helicobacter pylori-analogie

Stel je voor wat er zou gebeuren als je een maagzweer zou hebben en contact zou opnemen met de “beste” gastro-enteroloog in het tijdperk voordat de Helicobacter pylori werd aanvaard als de oorzaak van maagzweren.

Overal waar je naar toe zou gaan, zou je een ‘klassiek’ advies krijgen om ‘je stress te verminderen en maagzuur te verminderen’ door een zuurremmend medicijn te nemen (die pil maakte een jaarlijkse omzet van $ 1 miljard).

Maar als je Dr. Barry Marshall en Dr. Robin Warren zou vinden, zou je een heel ander advies krijgen: neem antibiotica.

Dit advies werd jarenlang afgewezen en belachelijk gemaakt door de meeste medische experts en leidinggevenden van farmaceutische bedrijven, die allemaal belangenconflicten hadden:

Lees dit citaat uit een artikel in de New York Times:

Oppositie tegen hun radicale stelling kwam van artsen met gevestigde belangen in de behandeling van zweren en andere maagaandoeningen, evenals van farmaceutische bedrijven die met Tagamet waren gekomen, dat de productie van maagzuur blokkeerde en het eerste medicijn werd met een jaarlijkse omzet van $ 1 miljard.

Een maagzweeroperatie was lucratief voor chirurgen die grote delen van de maag verwijderden bij patiënten met levensbedreigende bloedingen en chronische symptomen. Psychiaters en psychologen behandelden maagzweerpatiënten voor stress.

Het concept van het genezen van zweren met antibiotica leek belachelijk voor artsen die al lang hadden geleerd dat de maag steriel was en dat er geen microben konden groeien in de bijtende maagsappen.

Maar drs. Marshall en Warren kunnen je maagzweer genezen. Alle andere artsen in die tijd hadden het mis over de oorzaak en behandeling van maagzweren (en risico’s op maagkanker).

Een vergelijkbare situatie overkomt miljoenen patiënten over de hele wereld, voor veel diagnoses.

Ja, we weten allemaal dat verkeerde diagnoses en suboptimale behandelbeslissingen de hele tijd voorkomen. Maar als je het uit de eerste hand ervaart, bij een geliefde, maakt het een persoonlijke impact.

Patiënten kunnen denken dat ze alle hoeken hebben bedekt. Ze hebben misschien een dure ziektekostenverzekering en ze kunnen een topdokter in hun gemeenschap bereiken of een chique merkkliniek bezoeken. Maar net zoals mijn moeder en ik hebben ervaren, is een verblijf in een topziekenhuis geen garantie voor een precieze, correcte en volledige diagnose. Het garandeert zeker niet de meest geschikte behandeling, zelfs niet als het beschikbaar en betaalbaar is.

De geschiedenis van de geneeskunde staat vol met voorbeelden waar nieuwe superieure behandelingen werden afgewezen, belachelijk gemaakt en tientallen jaren duurde voordat ze op grote schaal werden gebruikt:

Colorectale kanker

Bij dikkedarmkanker ontwikkelde prof. Bill Heald begin jaren tachtig een superieure methode voor resectie van dikkedarmkanker (TME-operatie). Het verminderde het aantal recidieven van colorectale kanker van 20-30% tot 5-10%. Maar zijn chirurgische methode werd niet algemeen geaccepteerd “tot midden of zelfs eind jaren negentig”, zoals een topchirurg voor rectumkanker uit Stockholm in een van onze videogesprekken bespreekt.

Aortastenose / TAVI

TAVI, Transvalvulaire Aortaklep Implantatie (of TAVR, -Replacement) zorgde voor een revolutie in de minimaal invasieve therapie voor patiënten met aortastenose. Aortaklepstenose is een slopende hartaandoening die veel voorkomt bij oudere patiënten. Ze tolereren vaak geen openhartoperaties.

Dr. Alain Cribier ontwikkelt al 20 jaar baanbrekende TAVI-therapie. Hij schrijft dat “veel experts het project ‘het domste noemen dat ik ooit heb gehoord’.”

De eerste TAVI-procedures bij mensen werden uitgevoerd in 2002 in Rouen, Frankrijk (niet in Boston, niet in Texas, niet in Parijs!)

Het kostte de Amerikaanse FDA 10 jaar om TAVI (TAVR) in de VS goed te keuren, in 2012. Tegen 2020 haalde TAVI de chirurgische vervanging van de aortaklep in de VS in. Naar schatting zullen er in 2025 jaarlijks 280.000 TAVI-procedures plaatsvinden.

Staat Rouen op uw kaart van de beste medische centra? Waarschijnlijk niet. Maar als u een aortaklepvervanging nodig had en een openhartoperatie niet kon verdragen, had Dr. Alain Cribier in Rouen tussen 2002 en 2012+ uw hartexpert moeten zijn.

Multipel myeloom / MGUS

Staat Pamplona op de lijst van uw beste medische centra? Misschien is het voor een jaarlijkse stierenrennen, maar niet voor de gezondheidszorg.

Toch is Pamplona de plek waar een van ‘s werelds toonaangevende experts in de genomica van multipel myeloom werkt. Het is een vorm van bloedkanker. Dr. Jesús San Miguel is ook een expert in MGUS, een precancereuze aandoening die voorafgaat aan multipel myeloom. Dus als u een van die medische problemen had, zou u veel baat hebben bij de mening van deze deskundige, zoals sommige van onze klanten hebben gedaan.

Epilepsie

In het VK concludeerde een wetenschappelijke beoordeling van epilepsiepatiënten dat “ongeveer 55% van de populatie volwassenen die voor epilepsie worden behandeld, nooit specialistisch advies heeft gekregen. Herbeoordeling van deze patiënten onthult diagnostische onzekerheid, het niet classificeren (leidend tot suboptimale therapie) en gebrek aan informatie en advies over alle aspecten van epilepsiezorg.”

Een ander medisch onderzoek in het VK vond dat “maar liefst 20% tot 30% van de epileptici mogelijk een verkeerde diagnose heeft gesteld. Veel van deze patiënten kunnen cardiovasculaire syncope hebben, met abnormale bewegingen als gevolg van cerebrale hypoxie, die op klinische gronden moeilijk te onderscheiden kan zijn van epilepsie.”

Multipel sclerose, hartaanval, eierstokkanker

Of het nu gaat om multiple sclerose, een hartaanval (vooral bij vrouwen) of eierstokkanker, een aanzienlijk percentage van de patiënten krijgt een verkeerde diagnose. Of hun diagnose is vertraagd. Of het is incompleet. Al die problemen leiden tot een vertraging bij het krijgen van de juiste therapie.

De juiste experts hadden een snel, correct en volledig diagnose- en behandelplan kunnen geven.

Ons doel is om het bewustzijn van betere diagnostische en behandelingsopties die vaak lokaal beschikbaar zijn, te benadrukken en te delen. Een patiënt moet “gewoon” meer opties verkennen, meer praten met lokale clinici, het “verdict” van een “grijsharige professor” durven aanvechten als er iets misgaat.

Het is niet eenvoudig om patiënten te overtuigen om betere behandelingsopties te zoeken. Ze staan ​​onder stress en hebben misschien niet de kennis om het medische systeem beter te laten werken. Ze hebben misschien niet de energie om alle opties te onderzoeken en te vechten totdat de juiste behandeling is gevonden.

Wij zijn van mening dat patiënteneducatie via persoonlijke videogesprekken met vooraanstaande medische experts over de hele wereld een effectievere aanpak is dan het voordragen van gedrukte teksten en ingewikkelde artikelen.

Eerlijke en persoonlijke videogesprekken met artsen uit vele landen moedigen patiënten en hun families aan om actiever en assertiever te zijn bij het zoeken naar betere behandelingsopties, in de eerste plaats lokaal in hun gemeenschap.

Sinds het begin van deze onderneming ben ik me bewust geworden van Project Echo (http://echo.unm.edu/), dat inderdaad een vergelijkbaar doel voor patiënteneducatie nastreeft door middel van technologie. Dr. Jason Hwang, co-auteur van Innovator’s Prescription, een bestseller van Clayton Christensen van de Harvard Business School, wees me op Project Echo. Dit bevestigt het concept van wereldwijde interactie tussen vooraanstaande medische experts die precies zijn afgestemd op het probleem van de patiënt, en lokale artsen die voor de patiënt zorgen.

Het gaat om samenwerking, niet om concurrentie. Het gaat om het doorbreken van de silo’s, niet om het bouwen van barrières voor een betere stroom van kennis en mededogen in de geneeskunde. Dit is waar het ons om gaat.